Klippel-Feil-Syndrom

Ich hatte das große Glück, lediglich mit einer sehr leichten Form dieses Syndroms
geboren zu werden. Und da auch der ägyptische Pharao Tut-ench-amun Klippel-Feil gehabt haben soll,
befinde ich mich damit sogar in prominenter Gesellschaft.

Leider ist das Syndrom bisher wenig erforscht und auch die meisten Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht. Deshalb ist es mir so wichtig, anderen Betroffenen auf dieser Seite ein paar Hinweise zu geben. Solange die Forschung und Therapie nicht weiter fortschreitet, hilft nur der Austausch mit anderen Betroffenen, um die richtige Therapie zu finden oder sich einfach den Alltag ein wenig zu erleichtern.

Fast alle meine Informationen über diese Behinderung erhielt ich von meinen wunderbaren “Mitstreitern” vom
O-Circle-O. Selbst für meine große Vorliebe für Schokolade haben wir hier bereits sehr plausibel klingende medizinische Erklärungen gefunden. ;-)

Doch zurück zu den wissenschaftlich erwiesenen Fakten: Während der Schwangerschaft
meiner Mutter kam es bei mir zu einer Verschmelzung der Halswirbel. Auch das linke
Schulterblatt ist von dieser Verschmelzung betroffen (Sprengel’s Syndrom). Bei der
Geburt hatte ich außerdem eine Gaumenspalte. Doch die wurde wenig später operativ
geschlossen und seither musste ich keinen weiteren Gedanken mehr daran verschwenden.
(Ein großes Dankeschön hierfür an Prof. Pape von der Uniklinik Köln!)

Während ich noch gewachsen bin, hatte ich oft ziemlich starke Nackenverspannungen und Rückenschmerzen. Doch heute beeinträchtigt mich das KFS nicht mehr. Es gibt Sportarten, die ich nicht ausübe, damit ich meine Wirbelsäule nicht zu großen Belastungen aussetze. Aber ich trainiere gerne im Fitness-Studio und praktiziere Yoga.

Interessante Links:

Ich freue mich immer sehr, andere Betroffene kennenzulernen. Also meldet Euch!

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I was born having the so called Klippel-Feil-Syndrom (KFS). In my case that means all the vertebrae in my neck are fused. The fusion of two or more vertebrae anywhere in the spine defines KFS, however, apart from that each case is very individual. In my case I also had a cleft palate at birth which was fixed when I was a baby and has never bothered me since. In addition I also have Sprengel’s Deformity which in my case is a deformity of the left shoulder blade. It means I cannot move my left arm above my head, but that doesn’t restrict me that much either. I can still do lots of sports, I was even on the alpine ski racing team when I was a high school student. Nowadays I stick to yoga as I found out it’s the most beneficial kind of sport for my spine.

If you, too, have KFS, the O-Circle-O is a good place to start for finding out more about it. Information and research is still rare on KFS even most doctors I met so far didn’t know anything about it. All I know I found out in this great community and I will be forever grateful for the day I found that group. (I am not repeating the list of hyperlinks here, because apart from O-Circle-O it's all in German anyway.